Caso clínico de enfermería: modelo de adaptación en adolescente con síndrome de Felty y Rhupus / Nursing Clinical Case: Model of Adaptation in Adolescent with Felty and Rhupus Syndrome / Relato de caso de enfermagem: modelo de adaptação em adolescente com síndrome de Felty e Rhupus

Introducción. El síndrome de Rhupus es la superposición de dos enfermedades autoinmunes, la artritis reumatoide o artritis idiopática juvenil y el lupus eritematoso sistémico, la prevalencia es de 7-401 por 100,000 niños. El síndrome de Felty se caracteriza por la tríada de artritis idiopática juvenil, esplenomegalia y neutropenia; padecer más de una patología reumática es un extraño fenómeno estimado entre el 0.01-2%. Objetivo. Describir el proceso de atención de enfermería integral en una adolescente con Rhupus y síndrome de Felty, bajo el modelo de adaptación de Callista Roy. Metodología. Caso clínico de enfermería en una paciente de 15 años seleccionada en hospitalización pediátrica, con previo consentimiento informado; intervenida a través del proceso de atención de enfermería estructurado según la taxonomía de la North American Nursing Diagnosis Association, la Clasificación de Resultados de Enfermería, y la Clasificación de Intervenciones de Enfermería, con intervenciones intrahospitalarias y seguimiento con tele-enfermería. Resultados. Mejoría de la ambulación y afrontamiento de problemas evidenciados por el aumento del bienestar de la paciente y la familia. Conclusiones. Ante una enfermedad desconocida, el proceso de atención de enfermería, con intervenciones directas y acompañamiento continuo, permite realizar una atención integral, a fin de lograr la adaptación de la paciente y su familia. Palabras clave: Adaptación Psicológica; Atención de Enfermería; Enfermería; Síndrome de Felty; Lupus Eritematoso Sistémico; Resiliencia Psicológica.

Introduction. Rhupus syndrome is the overlap of two autoimmune diseases, rheumatoid arthritis or juvenile idiopathic arthritis, and systemic lupus erythematosus, with a prevalence of 7-401 per 100,000 children. Felty's syndrome is characterized by the triad of juvenile idiopathic arthritis, splenomegaly, and neutropenia; experiencing more than one rheumatic pathology is a rare phenomenon estimated between 0.01-2%. Objective. Describe the comprehensive nursing care process in an adolescent with Rhupus and Felty's syndrome, under the adaptation model of Callista Roy. Methodology. Nursing case study of a 15-year-old patient selected in pediatric hospitalization, with prior informed consent; intervened through the structured nursing care process according to the taxonomy of the North American Nursing Diagnosis Association, the Nursing Outcomes Classification, and the Nursing Interventions Classification, with in-hospital interventions and follow-up through tele-nursing. Results. Improvement in ambulation and coping with problems evidenced by the increased well-being of the patient and the family. Conclusions. Faced with an unknown disease, the nursing care process, with direct interventions and continuous support, allows for comprehensive care to achieve the adaptation of the patient and her family. Keywords: Adaptation, Psychological; Nursing Care; Nursing; Felty Syndrome; Lupus Erythematosus, Systemic; Resilience, Psychological.

Introdução. A síndrome de Rhupus é a sobreposição de duas doenças autoimunes, artrite reumatoide ou artrite idiopática juvenil e lúpus eritematoso sistêmico, a prevalência é de 7-401 por 100,000 crianças. A síndrome de Felty é caracterizada pela tríade de artrite idiopática juvenil, esplenomegalia e neutropenia; sofrer de mais de uma patologia reumática é um fenômeno estranho estimado entre 0.01-2%. Objetivo. Descrever o processo de assistência integral de enfermagem em uma adolescente com Rhupus e síndrome de Felty, sob o modelo de adaptação de Callista Roy. Metodologia. Caso clínico de enfermagem em uma paciente de 15 anos selecionada em internação pediátrica, com prévio consentimento informado; ela teve intervenção por meio do processo de cuidado de enfermagem estruturado segundo a taxonomia da North American Nursing Diagnosis Association, a Classificação dos Resultados de Enfermagem e a Classificação das Intervenções de Enfermagem, com intervenções intra-hospitalares e acompanhamento com tele-enfermagem. Resultados. Melhora na deambulação e enfrentamento de problemas evidenciados pelo aumento do bem-estar do paciente e da família. Conclusões. Diante de uma doença desconhecida, o processo de assistência de enfermagem, com intervenções diretas e acompanhamento contínuo, permite um cuidado integral, de forma a alcançar a adaptação do paciente e de sua família. Palavras-chave: Adaptação Psicológica; Cuidados de Enfermagem; Enfermagem; Síndrome de Felty; Lúpus Eritematoso Sistêmico; Resiliência Psicológica.

Percepción de los padres acerca del estado de salud y bienestar de sus hijos adolescentes de 15 a 18 años / Parents' perception of the state of health and wellbeing of their adolescent children aged 15 to 18 years / Percepção dos pais sobre o estado de saúde e bem-estar de seus filhos adolescentes de 15 a 18 anos

Introducción. El término "autopercepción del estado de salud" se refiere a la información brindada por el individuo sobre su estado de salud de acuerdo con sus conocimientos e interpretaciones y, en otras ocasiones, dado por los padres o acudientes. El objetivo de este estudio es describir las percepciones que tienen los padres respecto al estado de salud y el bienestar de sus hijos escolarizados de 15 a 18 años. Metodología. Estudio cualitativo, con la técnica de grupo focal. Con participación de 10 padres de familia de adolescentes escolarizados entre 15 a 18 años de una institución educativa pública de la ciudad de Bucaramanga, Santander. Resultados: Se identificaron 11 categorías y 6 subcategorías. Dentro de las categorías a resaltar se encuentra la tecnología que, según los padres, presenta aspectos positivos y negativos puesto que afecta la salud en dimensiones como los hábitos alimenticios, las relaciones interpersonales, entre otros. Este componente es poco documentado en los estudios que se localizaron. Discusión: En las narrativas se identifican la espiritualidad y la tecnología como aspectos que afectan la salud de manera positiva y negativa coincidiendo con otros autores. Conclusiones: A través de las narrativas de los padres se logra identificar que la salud es multidimensional y que la afectan varios componentes, entre ellos los psicosociales, en especial durante la etapa de adolescencia de sus hijos.

Introduction. The term "self-perception of health status" refers to the information provided by the individual about their state of health according to their knowledge and interpretations and, on other occasions, provided by parents or guardians. The objective of this study is to describe the perceptions that parents have regarding the state of health and wellbeing of their children aged 15 to 18 years who attend school. Methodology. Qualitative study, with the focus group technique. With the participation of 10 parents of adolescents between 15 to 18 years of age who attend a public school in the city of Bucaramanga, Santander. Results. Eleven categories and six subcategories were identified. Among the categories to be highlighted is technology that, according to parents, has positive and negative aspects since it affects health in dimensions such as eating habits, interpersonal relationships, among others. This component is poorly documented in the studies that were located. Discussion: in the narratives, spirituality and technology are identified as aspects that affect health in a positive and negative way, coinciding with other authors. Conclusions. Through the narratives of the parents, it is possible to identify that health is multidimensional and that it is affected by various components, including psychosocial ones, especially during the adolescence stage of their children.

Introdução. O termo "autopercepção do estado de saúde" refere-se às informações fornecidas pelo indivíduo sobre seu estado de saúde de acordo com seus conhecimentos e interpretações e, em outras ocasiões, fornecidas pelos pais ou responsáveis. O objetivo deste estudo é descrever a percepção que os pais têm sobre o estado de saúde e bem-estar de seus filhos na idade escolar de 15 a 18 anos. Metodologia. Estudo qualitativo, utilizando a técnica de grupo focal. Com a participação de 10 pais de adolescentes escolarizados entre 15 e 18 anos de uma instituição de ensino pública na cidade de Bucaramanga, Santander. Resultados. Foram identificadas 11 categorias e 6 subcategorias. Entre as categorias a serem destacadas está a tecnologia que, segundo os pais, apresenta aspectos positivos e negativos, pois afeta a saúde em dimensões como hábitos alimentares, relacionamento interpessoal, entre outras. Este componente está pouco documentado nos estudos localizados. Discussão. Nas narrativas, espiritualidade e tecnologia são identificados como aspectos que afetam a saúde de forma positiva e negativa, coincidindo com outros autores. Conclusões. Por meio das narrativas dos pais, é possível identificar que a saúde é multidimensional e é afetada por diversos componentes, inclusive psicossociais, principalmente na fase da adolescência dos filhos.

The perception of parents and guardians about the health and quality of life of their adolescent children enrolled in school / Percepciones de padres o acudientes sobre la salud y calidad de vida de sus hijos adolescentes escolarizados / Percepções de pais ou responsáveis sobre a saúde e a qualidade de vida de seus filhos adolescentes escolarizados

Introduction. The perception of parents or guardians about their children's quality of life allows to assess the children's health, bearing in mind the abilities to fully participate in age-appropriate physical, social and psychosocial functions and activities. Research on quality of life (QL) and children's quality of life as regards their health is a field that, although recent, has made significant progress in the past years. Various measurement instruments have been developed from a quantitative perspective to assess it, but few studies analyze the perceptions from a qualitative focus. Objective. To recognize the perception of parents and guardians about the health and quality of life of their adolescent children. Methodology. Qualitative study with the focus group technique in which nine parents or caregivers participated. A focus group was created and the interview was recorded and transcribed. Results. Eleven categories that cover the health and quality of life in the stage of adolescents enrolled in school were detected. Dimensions appeared that are not reported by health-related quality of life instruments, such as spirituality and technology. Discussion. In the area of spirituality, studies have demonstrated a strong positive correlation between parents, religiosity and the reduction of risky conducts in their children. Conclusions. Addressing parents or caregivers helped identify other aspects of health and quality of life that can affect their adolescent children. [Jaimes-Valencia ML, Fajardo-Nates S, Argüello JF, Mejía-Arciniegas CN, Rojas-Arenas LC, Gallo-Eugenio LM, León- Santos NR. The perception of parents and guardians about the health and quality of life of their adolescent children enrolled in school. MedUNAB. 2019;21(3):314-333. doi: 10.29375/01237047.2736]

Introducción. La percepción que tienen los padres o acudientes sobre la calidad de vida de sus hijos, permite realizar una valoración de la salud de los niños teniendo en cuenta las habilidades de participar plenamente en funciones y actividades físicas, sociales y psicosociales apropiadas para la edad. La investigación en la Calidad de Vida (CV) y calidad de vida relacionada con la salud en niños es un campo que, aunque reciente, ha tenido progresos importantes en los últimos años; para su valoración se han creado varios instrumentos de medición desde la perspectiva cuantitativa, pero son escasos los estudios que analizan las percepciones desde un enfoque cualitativo. Objetivo. Reconocer las percepciones que tienen los padres o acudientes sobre la salud y calidad de vida de sus hijos adolescentes. Metodología. Estudio cualitativo con la técnica de grupo focal en la que participaron 9 padres o acudientes. Se realizó un grupo focal, se grabó y transcribió la entrevista. Resultados. Se detectaron 11 categorías que hacen parte de la salud y calidad de vida en la etapa de los adolescentes escolarizados. Surgieron dimensiones que no son reportadas por instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud como es la espiritualidad y la tecnología. Respecto a la espiritualidad, estudios han demostrado una correlación positiva fuerte entre los padres, religiosidad y reducción de conductas de riesgo de sus hijos/as. Conclusiones. Abordar a los padres o acudientes permitió identificar otros aspectos de la salud y calidad de vida que pueden afectar a sus hijos en la adolescencia. [Jaimes-Valencia ML, Fajardo-Nates S, Argüello JF, Mejía-Arciniegas CN, Rojas-Arenas LC, Gallo- Eugenio LM, León-Santos NR. Percepciones de padres o acudientes sobre la salud y calidad de vida de sus hijos adolescentes escolarizados. MedUNAB. 2019;21(3):314- 333. doi: 10.29375/01237047.2736]

Introdução. A percepção que os pais ou responsáveis têm sobre a qualidade de vida de seus filhos permite uma avaliação da saúde das crianças, considerando as habilidades para participar plenamente de eventos e atividades físicas, sociais e psicossociais adequadas à idade. A pesquisa sobre qualidade de vida (QV) e qualidade de vida relacionada à saúde em crianças é um campo que, apesar de recente, teve importantes avanços nos últimos anos. Para sua avaliação, tem sido criados vários instrumentos de medição da perspectiva quantitativa, mas há poucos estudos que analisam percepções a partir de uma perspectiva qualitativa. Objetivo. Reconhecer as percepções que os pais ou responsáveis têm sobre a saúde e a qualidade de vida de seus filhos adolescentes. Metodologia. Estudo qualitativo com a técnica de grupo focal em que participaram nove pais ou responsáveis. Foi organizado um grupo focal, e a entrevista foi gravada e transcrita. Resultados. Foram detectadas onze categorias que fazem parte da saúde e qualidade de vida na fase de adolescentes escolarizados. Emergiram dimensões que não são relatadas através de instrumentos de qualidade de vida relacionada à saúde, como espiritualidade e tecnologia. Discussão. Em relação à espiritualidade, estudos têm mostrado uma forte correlação positiva entre pais, religiosidade e redução de comportamentos de risco de seus filhos. Conclusões. Dirigirse aos pais ou responsáveis que participaram, ajudou a identificar outros aspectos da saúde e da qualidade de vida que podem afetar seus filhos durante a adolescência. [Jaimes-Valencia ML, Fajardo- Nates S, Argüello JF, Mejía-Arciniegas CN, Rojas-Arenas LC, Gallo-Eugenio LM, León-Santos NR. Percepções de pais ou responsáveis sobre a saúde e a qualidade de vida de seus filhos adolescentes escolarizados. MedUNAB. 2019;21(3):314-333. doi: 10.29375/01237047.2736]

Exposición periconcepcional a factores ambientales y de consumo en padres y cuidadores de niños menores de 5 años en Santander / Periconceptional Exposure to Environmental and Consumer Factors in Parents and Caregivers of Children Under 5 Years Old in Santander / Exposição periconcepcional aos fatores ambientais e do consumo dos pais e dos cuidadores de crianças menores de 5 anos de idade no estado de Santander

Introducción: El desarrollo de estrategias que faciliten el cribado, diagnóstico y abordaje de factores medioambientales durante el embarazo y la lactancia, etapas donde la salud materno-infantil está expuesta de manera activa o pasiva a diferentes agentes; requiere implementar formatos facilitadores de abordaje preventivo. Objetivo: Identificar los factores medioambientales, desde la etapa periconcepcional hasta la infancia, utilizando como herramienta compartida la hoja verde de salud ambiental. Metodología: Estudio observacional, descriptivo de corte transversal. La muestra fue de 204 mujeres gestantes y/o lactantes entre 13-46 años de edad, de municipios de Santander. Se realizó un análisis estadístico descriptivo, de acuerdo a la naturaleza de las variables. Resultados: La edad promedio fue de 25.12 años (DE=5.94). El promedio de semanas gestacionales fue de 36.65 (DE=5.63). Consumo de alcohol preconcepciónal del 48.52% (n=99), donde 91.91% (n=91) consumió cerveza con frecuencia de consumo pregestacional de 4.96 cervezas/mes (DE= 4.58) (n=64). El consumo de cigarro materno en etapas periconcepcionales, fue de 4.90% con promedio de 2.03 cigarros/día (DE=4.35). Conclusiones: Este estudio aporta datos del ámbito local, y traslada una herramienta válida de promoción y prevención en salud medioambiental, por lo que la aplicación de este instrumento permitiría el abordaje integral de la consulta de atención madre-hijo.

Introduction: The development of strategies that facilitate the screening, diagnosis and approach of environmental factors during pregnancy and lactation, stages in which maternal and child health is exposed in an active or passive way to different agents; it requires implementing facilitative formats of a preventive approach. Objective: To identify environmental factors, from the periconceptional stage to childhood by using the "Green Page" of environmental health as a shared tool. Methodology: This is an observational and descriptive cross-sectional study. The sample consisted of 204 pregnant women and / or infants between 13 - 46 years old, from different municipalities in Santander. According to the nature of the variables, a descriptive statistical analysis was carried out. Results: The average age was 25.12 years (SD = 5.94). The pregnancy weeks average was 36.65 (SD = 5.63). Preconception of alcohol intake of 48.52% (n = 99), in which 91.91% (n = 91) consumed beer with a frequency of pre-pregnancy intake of 4.96 beers / month (SD = 4.58) (n = 64). The cigar intake of women in periconceptional stages was 4.90% with an average of 2.03 cigars / day (SD = 4.35). Conclusions: This study provides data from the local area, and moves a valid tool promotion and prevention tool to environmental health, so the application of this instrument would allow the integral approach of the mother-child care consultation.

Introdução: O desenvolvimento de estratégias que facilitem a triagem, o diagnóstico e a abordagem dos fatores ambientais durante a gestação e a lactação, etapas em que a saúde materno-infantil é exposta de maneira ativa ou passiva a diferentes agentes; requer a implementação de formatos facilitadores d'abordagem preventiva. Objetivo: Identificar fatores ambientais, desde a fase periconcepcional até a infância, utilizando a folha verde da saúde ambiental como ferramenta compartilhada. Metodologia: De tipo descritivo, de observação, e transversal. A amostra realizada foi de 204 gestantes e/ ou lactantes entre 13 e 46 anos de idade, de diferentes municípios de Santander. De acordo com a natureza das variáveis, se realizou uma análise estatística descritiva. Resultados: A idade média foi de 25,12 anos (DP = 5,94). O pro médium de semanas, nas gestantes foi de 36,65 (DP = 5,63). O consumo de álcool na pré concepção é de 48,52% (n = 99), entre ellas, 91,91% (n = 91) beberam cerveja com frequência de 4,96 cervejas ao mês (DE= 4,58) (n = 64). As mães fumadoras no periodo da pré concepção foi de 4,90%, com um pro médium de 2,03 cigarros por dia (DP = 4,35). Conclusões: O estudo apresenta os dados da região e usa uma ferramenta válida de promoção e prevenção em saúde ambiental, para que a aplicação deste instrumento permita a abordagem integral da consulta e dos cuidados materno-infantil, nos casos atendidos.

Validación lingüística del instrumento health-related quality of life instrument for children and adolescents (kidscreen52 version proxy) en población colombiana / Linguistic validation of health-related quality of life instrument for children and adolescents (kidscreen52 proxy versions) in the colombian population / Validação linguística do instrumento relacionado à saúde e qualidade de vida para crianças e adolescentes (kidscreen52 versões de proxy) na população colombiana

Introducción: Dentro de las medidas de resultado de la salud se encuentran los cuestionarios de salud percibida, dirigidos a población de niños y jóvenes, que permiten valorar las percepciones desde los mismos sujetos y sus padres, acudientes o proxy. Es el caso del Health-related quality of life for instrument children and adolescents KIDSCREEN52 versión proxy. Objetivo: Validar lingüísticamente el instrumento KIDSCREEN-52 proxy en padres con niños y adolescentes escolarizados de Colombia. Metodología: Se utilizó la metodología de traducción directa e inversa, constó de tres etapas: a) acuerdo del grupo investigador con autores originales del test; b) traducción directa con la participación de dos personas licenciadas en idiomas; c) entrevistas grupales a 72 padres o acudientes de niños(as) y adolescentes escolarizados de 8 a 18 años, de instituciones educativas públicas y privadas de dos ciudades colombianas de los seis estratos socioeconómicos. Resultados: Se incluyeron cambios sintácticos en la introducción del cuestionario, cambios semánticos en preguntas sociodemográficas y antropométricas. Respecto al grado de dificultad en la comprensión del ítem, valorada por los padres o acudientes (siendo 1 sin dificultad, y 5 mayor dificultad en la comprensión), se identificó que; en general, el promedio valorado con 1 de dificultad en la comprensión fue de 96.05%, ningún ítem fue valorado con el máximo de grado de dificultad. Discusión: La dimensión que presentó mayor grado de dificultad correspondió a los ítems de la dimensión de recursos económicos en especial en los niños más pequeños; estas situaciones refieren los padres, se debe a que usualmente no manejan dinero, aspectos identificados en las observaciones de los pares o acudientes durante las entrevistas cognoscitivas...

Introduction: Among the health outcomes measures are the questionnaires of perceived health aimed at children and young people that allow assessing perceptions from the same subjects and their parents, guardians or proxy. It is the case of the Health-related quality of life for instrument children and adolescents KIDSCREEN52 proxy version. Objective: To validate, linguistically, the proxy KIDSCREEN-52 instrument in parents with school children and adolescents from Colombia. Methodology: The direct and inverse translation method was used which consisted of three stages: a) agreement with the research group and the original authors of the test b) direct translation with the participation of two people with a degree in languages, c) group interviews to 72 parents or guardians of school children and adolescents from 8 to 18 years of public and private educational institutions from two Colombian cities and, from the six socioeconomic strata. Outcomes: Syntactical changes were included in the introduction of the questionnaire, semantic changes in the demographic and anthropometric questions. Regarding the degree of difficulty in understanding the item valued by parents or guardians (being 1 without difficulty, and 5 with more difficulty in understanding), it was identified that, in general, the average valued with 1 of difficulty in understanding was 96.05%, no item was valued with the maximum degree of difficulty. The dimension that had the highest degree of difficulty, corresponded to the items of the financial resources scale, particularly in younger children; this aspect refers to parents that usually do not administer money, issues identified in the observations of peers or guardians during cognitive interviews...

Introdução: Entre os resultados de questionários sobre a saúdeestão os questionários de saúdepercebido e destinados a crianças e jovens que permitemavaliar a perceção dos mesmossujeitos e seuspais, tutores ou proxy. Este é o caso do Health-related quality of life for instrument childrenand adolescents KIDSCREEN52 proxy eversões. Objetivo: Validar linguisticamente o instrumento proxy KIDSCREEN-52 compais de crianças e adolescentes estudantes na Colômbia. Metodologia: A metodologia de traduçãodireta e inversa foi usada, consistiaemtrês fases: a) o grupo de pesquisa fezacordocomcom os autores originais do teste, b) traduçãofoidiretacom a participação de duaspessoas licenciadas emlínguas, c) entrevistas em grupo a 72 paisouresponsáveis das crianças e adolescentes escolares de 8-18 anos, de instituições de ensino públicas e privadas de duascidades colombianas e dos seis estratos socioeconómicos. Resultado: Foramfeitasalteraçõessintáticas na introdução do questionário, as mudançassemânticasemquestões demográficas e antropométricas. Emrelaçãoaograu de dificuldade na compreensão do item, reconhecida pelos paisouresponsáveis (sendo 1 semdificuldade, e cinco a de maiordificuldade de entendimento), identificouse que, geralmente, a médiaavaliadacom 1 de dificuldade no entendimentofoi 96,05%, nenhumitemfoiavaliadocom o grau máximo de dificuldade. A dimensão que teveummaiorgrau de dificuldadecorrespondiaaositens da escala de recursos financeiros, especialmente nascriançasmaispequenas. Esta situaçãomostra que os país ouresponsáveis, geralmentenãotêm o dinheiro; istofoi observado e identificado durante as entrevistas cognitivas...